Stell dir vor du könntest morgen das Gras unter deinen Füssen nicht mehr spüren. Dieses Kitzeln, die leichte Feuchte, der Gegendruck der Erde. Das ist mir passiert...
#angiodysplasie #rarediseases #selten #schweiz #SelteneErkrankung #chronicIllness
Stell dir vor du könntest morgen das Gras unter deinen Füssen nicht mehr spüren. Dieses Kitzeln, die leichte Feuchte, der Gegendruck der Erde. Das ist mir passiert...
#angiodysplasie #rarediseases #selten #schweiz #SelteneErkrankung #chronicIllness
Ich poste chronologisch meine Erfahrung mit der Diagnose SIH - spontane intrakranielle Hypotension. Diese Krankheit ist selten, in der Neurologie keine unbekannte und dennoch unterdiagnostiziert. Einige Hashtags passen nicht zur endgültigen Diagnose. Dennoch habe ich sie gewählt, um eventuell Betroffene auf SIH aufmerksam zu machen. In meinem Fall gibt es ein Happy End.
#burnout
#chronischeKopfschmerzen #orthostatischekopfschmerzen #selteneerkrankung #spannungskopfschmerzen #verspannung
3/3
Mit Schmerztabletten, die nur so semi wirkten, quälte ich mich zur Hausarztpraxis für eine Krankschreibung. Eine Woche wird langen, dachte ich.
Hätte mir zu diesem Zeitpunkt jemand gesagt: "Sabrina, du verlierst Hirnwasser und musst operiert werden" - ich wäre aus allen Wolken gefallen.
Was ich innerhalb der ersten 1,5 Wochen herausfand wird im nächsten Post stehen!
2/3
#liquorverlustsyndrom
#chronischeKopfschmerzen #orthostatischekopfschmerzen #selteneerkrankung #spannungskopfschmerzen
1,5 WOCHEN NUR LIEGEN, TEIL 2
Die Schmerzen gingen rund um den Schädel herum, in der Höhe wo auch ein Stirnband sitzen würde. Also auch der Nacken ist beteiligt.
Ich war der Meinung: nur ein paar Tage ausruhen, die Verspannungen müssen gelöst werden. Ich brauche einfach Zeit, um nach dem Umzug in den veränderten Alltag einzufinden. Und ich bin absolut urlaubsreif.
#burnout #erschöpfung #neurologie
#sih #selteneerkrankung #liquorverlustsyndrom #kopfschmerzen
#verspannung
1/3
Wir sind neu nun auch assoziiertes Mitglied bei EURORDIS. EURORDIS – Rare Diseases Europe ist ein einzigartiger, gemeinnütziger Zusammenschluss von über 1000 Patientenorganisationen für seltene Krankheiten aus 74 Ländern, die sich gemeinsam für die Verbesserung der Lebensqualität von über 30 Millionen Menschen mit einer seltenen Krankheit in Europa einsetzen. #eurordis #RareDiseases #Schweiz #Europa #angiodysplasie #patient #SelteneErkrankung
Zum ersten Mal war der Verband Angiodysplasie Schweiz beim "Rare Disease Day" im Luzerner Kantonsspital vertreten – und es mit war eine total bereichernde Erfahrung!
Ein riesiges Dankeschön an ProRaris für die grossartige Organisation dieser besonderen Veranstaltung.
https://angiodysplasie.ch/unser-erster-tag-der-seltenen-krankheiten-in-luzern/
34 neue genetische Erkrankungen entdeckt: Zusammen mit 15 anderen universitären Standorten klärt ein Team der #CharitéBerlin bei fast 500 Menschen die Ursache ihrer Seltenen Erkrankung und findet auch neue Krankheitsbilder.
Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff https://diode.zone/videos/watch/f156334d-29b1-4fa4-9869-21d9c587ffc9